SZERVEZZ GYŰJTÉST
ADOMÁNYOZZ TE IS
Főoldal / Követeknek / Válassz egy ügyet és tegyél vállalást

Válassz egy ügyet és tegyél vállalást

Van kiút a víz alól! - Mentőöv Központ támogatása a ritka betegekért

2018.08.16

Jó ügy gazdája: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
Adományok összege: 384 000 Ft



Az ember a mai világban el sem tudná képzelni életét internet és Google nélkül. De milyen érzés lenne, ha életeddel vagy szeretteid életével kapcsolatos kérdéseidre az online kereső sem adna semmilyen választ? Elképzelhetetlennek tartod?

Mégsem az egy nagy csoport számára, akik nap, mint nap ezzel a problémával szembesülnek hazánkban. Ők a ritka betegek. Kik is a ritkák? Vannak olyan betegségek, amelyek 2000-ből legfeljebb 1 embert érintenek. Jelenleg 6000-8000 féle ritka betegségről tudunk. Ezek 50-75 %-a gyermekeknél diagnosztizált és gyakran életveszélyes állapottal, vagy krónikus leépüléssel járnak. Sok betegség gyakran sokféle és komplex tüneteket produkál, ezért nehezen felismerhetőek, továbbá többségükben nem ismert sem gyógymód, sem kezelés. Egyesületünk Mentőöv Információs Központ szolgáltatásával a társadalomtól elzártan élő, erősen információhiányos, majdnem 800.000, Magyarországon élő ritka betegnek is esélye nyílik, hogy megfelelő ellátásban részesüljön. A Központ komplexen egészségügyi, szociális és oktatási kérdésekben nyújt segítséget különböző csatornákon keresztül.

Egyik kiemelt célunk, hogy ezeknek a betegségeknek elérhetővé váljanak magyar nyelvű leírásai. Fontos, hogy a hazai érintettek számára lehetőség nyíljon tájékozódni saját nyelvükön betegségükkel kapcsolatban, ezzel segítve számukra az egyenlő esélyek megteremtését. A Központ mintegy 200 betegségnek a leírását fordította le már magyar nyelvre önkéntesek segítségével. Jelenleg a szaklektorálási munkákra keresünk támogatást.

Segíts nekünk, hogy válaszokat adhassunk!

  

 



Követeknek

Gyertek gyűjtsetek és sétáljatok velünk napfelkeltét nézni, hogy a ritka betegségekkel küzdők is információhoz juthassanak!



SZERVEZZ GYŰJTÉST

A Jó Ügy javára eddig gyűjtött adományok összege:

384 000 Ft




Kapcsolódó események



Kapcsolódó Kampányok